Conoce MICE

Una perspectiva importante para nuestro equipo es comprender que, en relación al padecimiento, “los objetos hacen cosas”. Nos interesa analizar cómo se producen los procesos de materialización y las dinámicas emocionales, de género y epistémicas que los cristalizan en el contexto del enfermar. 

También es clave utilizar la guía analítica de “seguir a los objetos”, en lugar de verlos sólo como representaciones humano-centradas. Quizá más común para todas las personas del equipo de investigación de este proyecto, es la idea de que las materialidades, las cosas de enfermar, son parte indisociable de los saberes experienciales que produce el padecimiento —sean estos generados por quienes padecen o por quienes practican la medicina—, en la búsqueda de explicaciones o alivios para las dolencias. Más que los objetos como entidades definidas y dadas, nos interesa analizar cómo se producen los procesos de materialización —no sólo los objetos mismos— incluyendo las dinámicas emocionales, de género o epistémicas que los cristalizan

El título "Las cosas de enfermar" no es casual, refleja un enfoque profundamente cultural y tangible sobre la enfermedad. También sugiere la enfermedad como un proceso humano complejo, en lugar de una patología localizada en alguna parte o una disfunción del cuerpo individual. Desde la cultura popular, expresiones como “las cosas del querer” nos evocan no sólo la materialidad de los afectos, sino todo aquello que nos sucede y constituye el universo de experiencias vitales como el querer o el enfermar.

En investigaciones anteriores hemos contribuido a estudiar la materialidad como tecnología médica esencial en la configuración sociotécnica de la medicina, la difusión e implantación de las tecnologías o su papel en la reconfiguración de relaciones profesionales, de la arquitectura o la organización de la asistencia médica o del especialismo. En esta investigación y para este museo virtual nos planteamos la investigación sobre la materialidad también desde una nueva óptica. 

Nuestras preguntas de investigación están sumergidas en el llamado “giro material”, es decir, en el interés por la materialidad. Se pueden trazar diversas genealogías para entender este giro en la historia del pensamiento académico. Vamos a señalar algunas claves para hacer inteligibles las ideas que sustentan nuestro museo.  

En 1986, Arjun Appadurai editaba "La vida social de las cosas. Perspectiva cultural de las mercancías", desde la antropología económica alineada con la contribución del pensamiento marxista al análisis de lo material. El texto ponía el foco en el marco económico global y en cómo las entidades materiales adquieren valor al ponerse en movimiento y dar luz a su contexto social y humano. Esta obra de 1986, no sólo señalaba el valor económico de las cosas, sino el simbólico. Sugería un método de análisis centrado en el valor de los objetos que Igor Kopytoff sintetizaba con el sugerente título “La biografía social de las cosas”, indicando que las cosas tienen vidas, más allá de una potencial etapa mercantil, y reflejan o transforman las relaciones humanas y las estructuras sociales. Una clave que compartimos con este enfoque es nuestro interés en comprender las cosas con capacidad de hacer. También lo es el reconocer que acercarse al análisis de las cosas ofrece la posibilidad de conversaciones interdisciplinares.

Los debates han seguido desplegándose más allá de la idea de las cosas como valor. Bill Brown, un autor influyente en los estudios literarios, plantea las cosas como capaces de transformar lo que hay alrededor. Brown, como Bruno Latour, se inspira en el filósofo Matin Heidegger y su definición de “cosa” vinculada a la capacidad de transformación de lo que la rodea. Precisamente Brown señala que en eso reside la diferencia con el objeto. Para este autor los objetos cumplirían funciones al servicio humano y tendrían significados atribuidos por la gente. Sin embargo, las cosas escapan de esa funcionalidad antropocéntrica. 

Hay planteamientos de Brown que son útiles para la historia del padecimiento y los estudios críticos de tecnociencia y coinciden con perspectivas que han ofrecido Donna Haraway y Bruno Latour. Nos referimos a destacar el carácter interactivo entre seres humanos y entidades materiales. En este sentido el historiador Michel Serres y posteriormente Latour, hablaron de cuasi-objetos y cuasi-humanos, es decir, de una producción mutua de ambos, un resultado de interacciones, desde lo que se ha denominado la teoría de red de actores capaces de producir efectos. Latour, especialmente, ha insistido en que la visión separada entre objetos y humanos, aunque la trajo la modernidad como proyecto histórico racional que pretendía separar naturaleza/ cultura u objetos/ humanos, nunca nos atravesó  por completo y seguimos conviviendo entre híbridos.

También Donna Haraway ha señalado que los objetos son actores y tienen un carácter semiótico-material, de manera que lo material es discursivo y viceversa. A un objeto, técnico o científico, le asignamos significados en las prácticas tecno-científicas pero, a la vez, como materialidades pueden modificar nuestras interacciones y las formas de pensar y hablar de los objetos. Esta óptica semiótico-material permite ahondar en el lado normativo de las tecnologías y en cómo los artefactos proporcionan representaciones culturales, metáforas, incluso técnicas de identificación que configuran procesos socio-culturales tan amplios como la colonialidad y la nación, o tan específicos y encarnados como la construcción de cuerpos o la vivencia de padecimientos.

Al utilizar el término "cosas" en lugar de "objetos", nos alineamos muy particularmente con la perspectiva de la teórica Jane Bennett, quien cuestiona la idea de considerar la materia como algo inerte. Bennett sugiere que es más apropiado hablar de "cosas" (con vida y energía) en lugar de "objetos" (sin vida y manipulados por los seres humanos), porque la manera en que concebimos la materia tiene implicaciones significativas en las teorías y las prácticas políticas. El vitalismo del siglo XVII defendía la existencia de una fuerza vital o un principio inmaterial que animaba a los seres vivos, lo que los diferenciaba de la materia inerte. Jane Bennet, desde la teoría materialista contemporánea, no habla de una fuerza vital inmaterial, sino de la vitalidad de la materia en sí misma. Para ella, la materia, tanto viva como no viva, posee una capacidad de actuar, afectarse, perseverar y conectarse con otras fuerzas. Esta perspectiva busca cuestionar las divisiones tradicionales entre sujeto y objeto, humano y no humano, introduciendo la idea de una "agencia distribuida" en la producción de transformaciones. El enfoque de Bennett está influenciado por corrientes como el nuevo materialismo y el posthumanismo, y tiene un fuerte enfoque en la ecología y la política. De esta manera, se une a pensamientos posthumanistas como el de la física y filósofa Karen Barad quien sostiene que los seres y las cosas no preexisten como entidades individuales y separadas; más bien, emergen a través de sus relaciones, que ella denomina “entanglements” (entrelazamientos). En este contexto, la agencia generadora de cambios no es propiedad exclusiva de los humanos, sino que está distribuida entre actores humanos y no humanos. Estas ideas tienen importantes implicaciones éticas para nuestro trabajo en el museo porque, al estar todas las entidades entrelazadas, nuestras acciones y las relaciones que establecemos con el mundo tienen efectos y responsabilidades compartidas. Esto desafía las concepciones tradicionales de la responsabilidad individual, sugiriendo una visión más colectiva y relacional del padecimiento individual y colectivo.

En este museo, al pensar en términos de "cosas", no solo invitamos a una reflexión más rica sobre cómo las enfermedades toman forma en el mundo material, sino que también nos conectamos de manera más íntima con nuestros sentidos y las experiencias humanas. Este enfoque nos permite establecer puentes entre diferentes temporalidades, creando un diálogo continuo entre el pasado y el presente, y entre la experiencia individual y colectiva. También afrontaremos tanto cosas tradicionalmente consideradas como objetos científicos o tecnologías, como cosas que contribuyen al alivio desbordando el mundo tecno-médico.

Los objetos que contiene este museo han sido seleccionados a partir de las investigaciones que realizamos. Nuestro museo adopta el método de “seguir el objeto” ("follow the object"). En los estudios de Ciencia, Tecnología y Sociedad (CTS o SSST por sus siglas en inglés) es un enfoque que se centra en rastrear y analizar el recorrido de un objeto específico a través de diferentes contextos, prácticas y redes sociotécnicas. Es una metodología que nos invita a no “pasar por alto cómo las cosas, incluidos los conceptos, emergen en algún lugar y cómo cada nueva ubicación transforma esas curiosas entidades” (Pérez-Bustos et al. 2018: 131). Este enfoque metodológico permite una visión detallada y matizada de la vida y las historias de los objetos, revelando cómo estos no son simplemente herramientas neutrales, sino actores activos imbricados en redes de poder y significado en la configuración de las dinámicas sociales y tecnomédicas.

En nuestra galería se involucran objetos que materializan diversos contextos de enfermedad y padecimientos (fibromialgia, dolor crónico, intersexualidad y cambios vaginales, duelo y padecimiento mental, contagio...). La distinción entre "enfermedad" y "padecimiento" es importante ya que ​​la comprensión de cómo se perciben y experimentan es diversa. 

MICE ofrece una perspectiva innovadora de la diferencia entre "padecimiento” (illness) (experiencia personal de enfermedad) y “enfermedad” (disease) (entidad biológica reconocida por la medicina) que parte de las diferencias entre las interpretaciones culturales del padecimiento y la visión biomédica de la enfermedad (Adams 1998; Cassell 1991;  Good 1994;  Kleinman 1988; Kristeva 1980;  Illich 1975; Lock 1993; Martin 1987; Scheper-Hughes 1992; Tronto 1993), de las prácticas terapéuticas para la recuperación y el alivio (trasplantes, cirugías, anestesia, medicación, relaciones pacientes/profesionales, plantas y amuletos) y de emociones presentes (miedo, confianza, duelo, asco, rechazo).

En el museo se pueden explorar una variedad de objetos que ilustran diversos métodos y técnicas utilizados para tratar y manejar enfermedades, trastornos y condiciones de salud con el objetivo de mejorar el bienestar físico, mental y emocional. Estos objetos permiten distinguir entre la práctica de la “cura”, que busca la erradicación total de una enfermedad, y el “alivio”, que se enfoca en mejorar los síntomas y la calidad de vida del paciente —definida en sus propios términos— , y la de la comunidad que rodea su afección, sin necesariamente eliminar la causa subyacente. MICE visibiliza las historias, los objetos, las identidades y experiencias de vida de las personas que padecen, así como sus decisiones informadas y formas personales y comunitarias de buscar alivio en sus cuerpos y para sus vidas (Garland-Thomson 1997, 2009; Davis 1995, 2002; Shakespeare 2006; Linton 1998; Kafer 2013).

MICE conecta la materialidad con narrativa, entendiendo que las historias también generan cuestiones/entidades tangibles, ¿qué cosas generan determinadas narrativas sobre los padecimientos? No nos referimos a creer en la capacidad de las palabras (o imágenes) de representar una realidad ya preexistente, idea que cuestiona Barad y plantea como una de las falacias del representacionalismo Labanyi. La otra falacia sería creer en la superioridad humana (ante naturaleza, cosas, fenómenos atmosféricos…). Más bien, nos referimos a las potencias de las narrativas para materializar mundos concretos (ontológicos y epistémicos) quizá más liberadores.

En MICE se pueden explorar no solo las “biografías de vida” de los pacientes y cómo utilizan narrativas cargadas de cosas para dar sentido a sus experiencias emocionales de padecimiento y alivio, sino que, también, podrán acceder a las “biografías de los objetos” (Appadurai 1986). Esto implica entender cómo los objetos tienen vidas y biografías que están profundamente entrelazadas con las vidas y experiencias de enfermedad y padecimiento de las personas y con las culturas y procedimientos que producen y significan la enfermedad (Hoskins 1998; Douglas 1979; Miller 1987; Gell 1988). Deseamos que las cosas presentes en las galerías contribuyan a comprender en profundidad los ensamblajes híbridos en los que vivimos las experiencias de enfermar y, sobre todo, que dar sentido material al padecimiento contribuya a su alivio.